В Германии начала работу медицинская организация ACCB, которая будет специализироваться на лечении метаболического амилоидоза. В создании центра принимали участие фармацевтическая компания Alnylam и клиника Шарите. Комплексный подход и целенаправленное изучение амилоидоза повысят качество междисциплинарного ухода за пациентами, позволят своевременно диагностировать патологию.
Согласно данным медицинской статистики, от этого нарушения страдает около 50000 человек во всем мире. Заболевание имеет сложную клиническую картину, носит генетический характер, плохо поддается диагностике, при этом довольно быстро прогрессирует. Вызывается патология мутацией в гене TTR. Без адекватной терапии амилоидоз приводит к смерти.
Из-за нарушения метаболизма происходит аномальное отложение амилоидных белков в организме. От этого процесса страдают многие органы и ткани. Накопление приводит к повреждению периферических нервов, сердца, легких, почек, вызывает полиорганную симптоматику.
По заявлению Кэтрин Хан, специалиста-невролога, ключевой задачей медицинского центра ACCB станет тщательное изучение патологии, совершенствование диагностики и медицинского обслуживания больных амилоидозом. Основатели центра планируют создать междисциплинарную базу данных, а также вести реестр непрерывной записи о состоянии пациентов. Систематизация полученных сведений позволит чутко корректировать лечение, станет основой для новых научных открытий.
Также планируется разработка программного обеспечения, ориентированного на пациентов. Небольшое приложение поможет больным корректировать образ жизни. Еще одно направление работы центра – организация обучающих и образовательных мероприятий не только для врачей и медицинских представителей, но и для пациентов.
Центр ACCB планирует принимать на лечение пациентов с амилоидозом, проводить терапию современными методами, а также внедрять новые медицинские протоколы.
Picture-Quelle: Wikipedia
